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Campanha alerta sobre Esclerose Lateral Amiotrófica

Instituto Paulo Gontijo lança #EfeitoTsuru, para aumentar conscientização e construir banco de dados dos pacientes no Brasil

Ampliar o conhecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrar os pacientes no Brasil e, de quebra, aumentar os investimentos em pesquisas sobre a doença. Esses são os principais objetivos da campanha #efeitotsuru, lançada pelo Instituto Paulo Gontijo.

Ano passado, o IPG foi a entidade que ajudou a divulgar no Brasil a campanha que ficou conhecida como o Desafio do Balde de Gelo. Em todo o mundo, celebridades e personalidades participaram da “Ice Bucket Challenge”, em que desafiavam outras pessoas a jogar um balde de gelo sobre a própria cabeça em prol da luta pela doença.

A diretora executiva do instituto, Sílvia Tortorella, explica que a escolha do tsuru em 2015 está relacionada à crise hídrica que o Brasil atravessa. “Entendemos que o momento é de economia, e não cabe desperdício de água. Por isso, escolhemos usar o papel e a simbologia do tsuru para dar continuidade à campanha no Brasil.” O tsuru é uma ave sagrada no Japão e representa saúde, boa sorte, longevidade e felicidade. Diz uma antiga lenda que se a pessoa dobrar mil tsurus (pela técnica do origami), com o pensamento voltado para um desejo, ele se realizará.

“Estamos convidando as pessoas a dobrar pelo menos seis tsurus e postar uma foto ou um vídeo nas redes sociais, usando a hashtag #efeitotsuru. Além disso, nossa página tem links que permitem efetuar doações e, ainda, realizar o cadastro de pacientes”, explica Sílvia. Todos os pacientes cadastrados receberão gratuitamente um manual impresso sobre a ELA, e os pacientes podem, ainda, se submeter a um teste que mede a função pulmonar, a espirometria, aplicado por um fisioterapeuta respiratório. As doações são voltadas às pesquisas para a doença, por meio do Project Mine, que tem mais de 13 países participantes na luta pela descoberta das causas genéticas da ELA.

O coordenador médico do IPG, Francisco Rotta, é enfático ao afirmar que “a Esclerose Lateral Amiotrófica é um diagnóstico que muda para sempre a vida de todos os atingidos, sejam pacientes, familiares, amigos ou cuidadores”. A doença causa atrofia muscular e a sobrevida média do paciente é de apenas três anos. No Brasil, estima-se que haja de 12 a 15 mil pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica. No mundo todo, são cerca de 200 mil pessoas. A incidência maior é em homens, com idade entre 40 e 60 anos. Como não há conhecimento das causas, não há ainda cura nem tratamento efetivo. A ELA tornou-se conhecida no mundo com o cientista britânico Stephen Hawking, único que sobrevive há mais de 40 anos com o diagnóstico.

A meta do instituto é conseguir que sejam construídos e postados 15 milhões de tsurus, o que representa as mil aves para cada paciente de ELA. “A ideia é formar uma grande corrente de pensamentos positivos pela cura da doença”, ressalta a diretora do IPG. “Queremos o envolvimento de empresas, associações e todas as pessoas que puderem contribuir, aumentando o comprometimento da sociedade e levando conhecimento sobre uma doença que é rara, mas extremamente grave.”

Mais informações sobre a campanha no www.efeitotsuru.org.br ou no site do Instituto, www.ipg.org.br. Para saber como são utilizadas as doações, vale conhecer ainda o www.projectmine.com/country/brazil/.

Sobre o IPG
O Instituto Paulo Gontijo é uma organização privada, sem fins lucrativos(Oscip), que atua para promover pesquisas e estudos científicos que contribuam para aumentar o nível de conhecimento a respeito da esclerose lateral amiotrófica (ELA). Além disso, tem como missão desenvolver ações de sensibilização e humanização que contribuam para o melhor atendimento dos profissionais, pacientes e de suas famílias.

O físico e engenheiro Paulo Gontijo foi diagnosticado como portador de ELA em 1999. Pesquisador, procurou incansavelmente a causa e a cura da doença e idealizou os primeiros moldes de como seria a instituição e qual seria sua contribuição em prol da ciência. O IPG foi fundado por seus filhos, em 2005, três anos após seu falecimento.

Via RP1 Comunicação

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